🥄 نظریه قاشق: اینطوری با بیماری مزمن انرژی‌تو مدیریت کن!

نظریه‌ی قاشق: یه نگاه به چالش‌های زندگی با بیماری مزمن

بین آدمایی که با بیماری‌های مزمن دست و پنجه نرم می‌کنن، نظریه‌ی قاشق یه اصطلاح خیلی آشناست. این ایده رو اول بار کریستین میزراندینو توی وبسایت ButYouDontLookSick.com مطرح کرد و به عنوان یه تشبیه برای توضیح زندگی با بیماری‌های مزمن و مدیریت دردهایی که هست، خستگی‌ها و موانع دیگه‌ای که آدم‌های سالم معمولاً بهشون توجهی ندارن، به کار میره.

هرچند گروه‌های دیگه‌ی معلول هم به نظریه‌ی قاشق اشاره می‌کنن، ولی این نظریه مخصوصاً برای این طراحی شده که تجربه‌ی زندگی با بیماری‌های مزمن رو نشون بده. آدمایی که معلول هستن، عزیزانشون و کسایی که ازشون مراقبت می‌کنن، می‌تونن از درک این نظریه به عنوان یه راه برای فهمیدن این چالش‌ها استفاده کنن.

توی ادامه‌ی این مطلب، بیشتر با تعریف نظریه‌ی قاشق و تجربه‌های “قاشقی‌ها” آشنا می‌شید؛ کسایی که از این نظریه برای درک، کنار اومدن و فهمیدن چالش‌های ناشی از معلولیتشون استفاده می‌کنن.

نظریه‌ی قاشق چیه؟

کریستین میزراندینو توی مقاله‌ی اصلیش که نظریه‌ی قاشق رو توضیح میده، میگه: “اکثر آدما روزشون رو با یه عالمه انرژی و امکانات نامحدود شروع می‌کنن تا هر کاری که دلشون میخواد رو انجام بدن، مخصوصاً جوونا. معمولاً نیازی نیست نگران عواقب کاراشون باشن. برای همین، من از قاشق‌ها استفاده کردم تا این موضوع رو برسونم. می‌خواستم یه چیزی باشه که [اون] بتونه واقعاً تو دستش بگیره و منم بتونم این کارو بکنم؛ چون بیشتر کسایی که مریض میشن، احساس می‌کنن دارن زندگی‌ای رو که قبلاً داشتن، از دست میدن.”

قاشق‌ها نشون‌دهنده‌ی انرژی یا توانایی یه فرد هستن و هر کاری که تو طول روز انجام میدی، به تعداد مشخصی قاشق “مصرف” می‌کنه. بعضی کارها ممکنه قاشق بیشتری نیاز داشته باشن نسبت به بقیه و دو نفر ممکنه برای انجام یه کار مشابه به تعداد متفاوتی قاشق نیاز داشته باشن، بستگی به نیازها، نقاط قوت و چالش‌های شخصی خودشون. علاوه بر این، تعداد قاشق‌هایی که یه نفر داره، ممکنه تو روزهای مختلف فرق کنه.

به طور کلی، یه فرد سالم منبع نامحدودی (یا تقریباً نامحدود) از قاشق‌ها رو داره که می‌تونه تو طول روز ازشون استفاده کنه. از طرف دیگه، یه نفر که معلولیت داره، مقدار محدودی قاشق یا انرژی داره. تموم شدن قاشق‌ها می‌تونه به این معنی باشه که دیگه انرژی برای انجام دادن هیچ کار دیگه‌ای نمونده. پس خیلی مهمه که قاشق‌ها رو عاقلانه تقسیم کنیم و مطمئن بشیم که قاشق کافی برای کارهای ضروری باقی مونده. مثلاً، شاید من قاشق کافی داشته باشم که غذا درست کنم و بخورم، ولی قاشق کافی برای تمیزکاری نداشته باشم.

آندریا که خودش با یه بیماری مزمن دست و پنجه نرم می‌کنه، میگه: “[نظریه‌ی قاشق] کمک می‌کنه به بقیه بگم که محدودیت‌هام چیه. من همیشه نمی‌تونم اتفاقاتی که میفته و احساسی که دارم رو توضیح بدم، مخصوصاً وقتی درد شدید دارم، ولی شریک زندگیم می‌دونه که ‘من قاشق ندارم’ یعنی چی.”

اما هم که با یه بیماری مزمن زندگی می‌کنه، قبل از اینکه بعضی از تشخیص‌هاش رو بگیره، درباره‌ی نظریه‌ی قاشق چیزایی یاد گرفته بود. اون میگه: “[نظریه‌ی قاشق] یه راه خیلی خوبه که من بتونم برای خودم و بقیه، سطح انرژی نامنظم و متغیّرم رو توضیح بدم.”

تاثیر نظریه‌ی قاشق

خیلی از “قاشقی‌ها” گزارش میدن که نظریه‌ی قاشق کمکشون می‌کنه تا نیازهای مربوط به معلولیتشون رو به زبون ساده بیان کنن. آدمای سالم شاید نفهمن که بیماری مزمن چطور می‌تونه انرژی یه نفر رو محدود کنه یا این محدودیت‌ها چطور می‌تونن هر روز تغییر کنن. تشبیه نظریه‌ی قاشق ساده و قابل فهمه و آگاهی رو درباره‌ی آدمای معلول بیشتر می‌کنه.

آندریا می‌گه که نظریه‌ی قاشق باعث می‌شه با خودش مهربون‌تر باشه: “این‌طور نیست که من تلاش نمی‌کنم. فقط قاشق ندارم و این تقصیر من نیست.”

آلن هم که یه بیماری مزمن داره، میگه که نظریه‌ی قاشق کمکش می‌کنه نیازهاش رو برای افراد سالم توضیح بده. اون اشاره می‌کنه که بعضی وقت‌ها نیازهاش رو به عنوان “نقطه‌های جادو” برای اعضای گروه Dungeons and Dragons توضیح میده. اون می‌گه: “به دوستام می‌گم که تموم نقطه‌های جادوم تموم شده و باید یه استراحت طولانی کنم. اونا اینو بهتر از همه می‌فهمن.”

مخصوصاً خیلی از “قاشقی‌ها” بیماری‌های “نامرئی” دارن، یعنی معلولیت‌هایی که برای کسایی که از بیرون نگاه می‌کنن، به راحتی قابل دیدن نیستن. به گفته‌ی گروه Disabled World، تقریباً ۱۰ درصد از آمریکایی‌ها معلولیت نامرئی دارن، ولی آگاهی درباره‌ی این شرایط کمه.

علاوه بر این، جامعه‌ی “قاشقی‌ها” می‌تونه به خاطر تجربه‌ی مشترک کار کردن با قاشق‌های محدود، با هم متحد بشه. چون معلولیت می‌تونه خیلی تنهائی‌آور باشه، ایجاد ارتباط و جامعه اهمیت داره. آگاهی، شناسایی و داشتن یه جامعه می‌تونه برای کیفیت زندگی “قاشقی‌ها” ضروری باشه و این ارتباط می‌تونه خیلی احساسی و تأییدکننده باشه.

چطور تو زندگی با بیماری مزمن از نظر اجتماعی و از نظر دوست داشتن خودمون حمایت ایجاد کنیم

زندگی یه “قاشقی”

زندگی با بیماری مزمن، پر از چالشه. “قاشقی‌ها” نه تنها با مشکلات خود بیماریشون مواجهن، بلکه خیلی‌هاشون با بدرفتاری، بی‌اعتنایی و تجربه‌های بد دیگه از طرف سیستم درمانی روبرو می‌شن. این مسائل می‌تونن انرژی محدودی که دارن رو بیشتر کم کنن.

“قاشقی‌ها” باید از سطح انرژی و نیازهاشون آگاه باشن. اما می‌گه که اونا باید به سطح‌های متغیرشون توجه کنن و الگوها رو شناسایی کنن تا بتونن نیازهاشون رو پیش‌بینی کنن. اون می‌گه: “اگه بدونم یه کاری در پیشه که قاشق‌های زیادی می‌خواد، مطمئن می‌شم که برای دو یا سه روز بعدش برنامه‌ی کمی داشته باشم تا بتونم به اندازه‌ی کافی استراحت کنم. اگه یهو انرژی‌ام کم شد، بقیه‌ی کارهام رو لغو می‌کنم و اونایی رو که نمی‌تونم لغو کنم، کوتاه‌تر می‌کنم.”

علاوه بر این، اما به سابقه‌ی خستگی شدیدش هر چند سال یه بار، به دلیل فراتر رفتن از محدودیت‌هاش اشاره می‌کنه. اون می‌گه که این موضوع روی تواناییش برای حفظ شغلش تأثیر گذاشته، چون وقتی خیلی خسته میشه، “من اصلاً نمی‌تونستم هیچ کاری انجام بدم.”

آلن میگه که سعی می‌کنه روی “مهم‌ترین” چیزها تمرکز کنه و به ADHD َش تکیه کنه تا خودش رو تحریک کنه. اون می‌گه: “من زمانی استراحت می‌کنم که دیگه هیچ انتخابی نداشته باشم و دارم علائم خستگی‌هام شروع میشه. محدود بودن تو جامعه‌ای که از آدما انتظار زیادی داره، یه چالش بزرگه.”

نظریه‌ی قاشق نه تنها به آگاهی از معلولیت‌ها کمک می‌کنه، بلکه می‌تونه به “قاشقی‌ها” کمک کنه تا خودشون رو بهتر درک کنن. پیام‌های اجتماع می‌تونن به این منجر بشن که ناتوانی توی وجود یه آدم جا بیفته و درباره‌ی توانایی‌ها و سطح انرژی اون شخص صحبت‌های منفی بشه. دوباره تعریف کردن این چالش‌ها از طریق نظریه‌ی قاشق می‌تونه همدردی و خودفهمی رو بهتر کنه. علاوه بر این، می‌تونه به “قاشقی‌ها” کمک کنه که محدودیت‌هاشون رو درک کنن و انرژی موجودشون رو موثرتر تقسیم کنن.

منبع‌هایی برای “قاشقی‌ها”

جامعه و ارتباط برای هر گروهی خیلی مهمه. متاسفانه، خیلی از رویدادهای اجتماعی و فضاهای عمومی برای آدمای معلول در دسترس نیستن. علاوه بر این، خیلی از اعضای جامعه “قاشقی‌ها” در معرض خطر بالای بیماری‌هایی مثل COVID-19 هستن و کم شدن احتیاط‌ها و بیشتر شدن ممنوعیت‌های ماسک، تعامل حضوری رو ناممکن می‌کنه. آدمایی که قدرت تصمیم‌گیری تو جامعه رو دارن می‌تونن تلاش کنن تا فضاهای عمومی امن و در دسترس برای “قاشقی‌ها” ایجاد کنن.

در عین حال، خیلی از انجمن‌های آنلاین برای “قاشقی‌ها” ایجاد شده. اینا شامل موارد زیر می‌شن:

• #SpoonieChat توی توییتر/X. قاشق‌چت یه انجمن توییتریه برای متحد کردن “قاشقی‌ها” و ایجاد یه فضا برای بحث درباره‌ی موضوعات مهم برای این جامعه.
• خوراک صدای معلولین تو ماستودون. @disabledvoices.newsmast.community یه خوراک ماستودونه که پست‌های فدیوورسه درباره‌ی معلولیت‌ها رو با پررنگ کردنشون، ارتقا میده. آدما می‌تونن این خوراک رو دنبال کنن تا با بقیه‌ای که درباره‌ی تجربه‌هاشون حرف می‌زنن، ارتباط برقرار کنن.
• #NEISVoid و #ChronicIllness تو BlueSky. NEIS یعنی No End In Sight (یعنی “پایانی در کار نیست”). NEIS Void و Chronic Illness دو خوراک انتخابی تو BlueSky هستن که برای جامعه‌ی بیماری‌های مزمن ایجاد شدن.
• گروه‌های جامعه‌ی قاشقی‌ها تو فیس‌بوک. فیس‌بوک ده‌ها گروه برای و توسط جامعه‌ی قاشقی‌ها داره. گروه‌های عمومی برای همه‌ی “قاشقی‌ها” و همینطور گروه‌های خاص برای “قاشقی‌هایی” که یه علاقه، شغل یا جنبه‌ی دیگه‌ای از هویتشون رو به اشتراک می‌ذارن، وجود داره.
• r/Spoonie تو ردیت. ردیت انجمن‌های بی‌شماری داره، از جمله یه دونه که مخصوصاً برای “قاشقی‌هایی” ایجاد شده که می‌خوان با جامعه‌شون ارتباط برقرار کنن.

پیدا کردن انجمن‌های مختلف می‌تونه بهت کمک کنه آدما‌ی مناسب خودت رو پیدا کنی و ببینی کجا بیشتر احساس راحتی می‌کنی. شاید حس کنی یه فضا برای تو مناسب نیست و این اصلاً اشکالی نداره! تو لایق حمایت و ارتباط از طرف آدمایی هستی که چیزی که تو تجربه می‌کنی رو درک می‌کنن.

بعضی از “قاشقی‌ها” از ابزارهای بصری مثل نشان قاشق استفاده می‌کنن تا توانایی و سطح انرژیشون رو نشون بدن. این می‌تونه به عزیزانشون کمک کنه سریع بفهمن که در حال حاضر چقدر توانایی دارن.

انواع مختلف حمایت اجتماعی

حمایت از یه “قاشقی”

اگه تو “قاشقی” نیستی، ولی عزیزت “قاشقی” هست، به اون و جامعه‌ی “قاشقی‌ها” گوش بده. خیلی از آدمایی که با بیماری مزمن زندگی می‌کنن، داستان‌هایی از بی‌اعتباری، این که بهشون میگن دارن اغراق می‌کنن یا دروغ میگن، یا به طور کلی باور نشدن رو دارن. وقتی کسی بهت میگه که داره به حدش می‌رسه، حرفشو باور کن. وقتی کسی نیازهای حمایتیش رو بیان می‌کنه، به حرفش احترام بذار و هر کاری می‌تونی انجام بده تا بهش کمک کنی که این نیازها برآورده بشن.

آدمای مختلف به روش‌های مختلف احساس حمایت می‌کنن. از عزیزت بپرس که از تو چی نیاز داره. بعضیا ممکنه بخوان توی خودمراقبتی با سیستم بهداشت کمکشون کنی و بعضیام شاید نخوان. بپرس، گوش بده و به جواب احترام بذار و تمام تلاشت رو بکن که یه همراه خوب باشی.