آیا تا به حال درباره نظریه قاشق شنیده‌اید؟ راهی جالب برای درک چالش‌های زندگی با بیماری‌های مزمن!

نظریه قاشق: درک چالش‌های زندگی با بیماری‌های مزمن

در میان جامعه بیماران مزمن، نظریه قاشق یک مفهوم شناخته‌ شده است. این نظریه که به‌طور اولیه توسط کریستین میزراندینو در وب‌سایت ButYouDontLookSick.com توسعه یافته، به‌عنوان یک تشبیه برای توصیف زندگی با بیماری مزمن و مدیریت درد، خستگی و موانع دیگر طراحی شده است که جامعه سالم معمولاً به آن‌ها توجه نمی‌کند.

در حالی که سایر جوامع معلول نیز به نظریه قاشق اشاره می‌کنند، این نظریه به‌طور خاص برای توصیف تجربه زندگی با بیماری‌های مزمن ایجاد شده است. افراد معلول، عزیزانشان و مراقبانشان می‌توانند از درک نظریه قاشق به‌عنوان یک راه برای مفهوم‌سازی این چالش‌ها بهره‌مند شوند.

در ادامه بیشتر با تعریف نظریه قاشق و تجربیات «قاشق‌داران» آشنا می‌شوید؛ افرادی که از این نظریه برای مفهوم‌سازی، کنار آمدن و درک چالش‌های ناشی از معلولیت خود استفاده می‌کنند.

نظریه قاشق چیست؟

در مقاله اصلی خود که نظریه قاشق را تعریف می‌کند، کریستین میزراندینو می‌گوید: “بیشتر افراد روز خود را با مقدار نامحدودی از امکانات و انرژی برای انجام هر کاری که می‌خواهند، آغاز می‌کنند، به‌ویژه جوانان. در بیشتر موارد، آن‌ها نیازی به نگرانی درباره عواقب اعمال خود ندارند. بنابراین، برای توضیح این موضوع، من از قاشق‌ها استفاده کردم تا این نکته را منتقل کنم. من می‌خواستم چیزی باشد که [او] بتواند واقعاً در دست بگیرد و من بتوانم آن را بگیرم؛ زیرا بیشتر افرادی که بیمار می‌شوند، احساس ‘از دست دادن’ زندگی که قبلاً داشتند را تجربه می‌کنند.”

قاشق‌ها نمایانگر انرژی یا ظرفیت فرد هستند و هر کاری که در طول روز انجام می‌دهید نیاز به “استفاده” از تعداد مشخصی قاشق دارد. برخی از کارها ممکن است به قاشق‌های بیشتری نسبت به دیگران نیاز داشته باشند و دو نفر ممکن است برای یک کار مشابه به تعداد متفاوتی قاشق نیاز داشته باشند، بسته به نیازها، نقاط قوت و چالش‌های شخصی خود. علاوه بر این، تعداد قاشق‌هایی که یک فرد دارد ممکن است در روزهای مختلف متفاوت باشد.

به‌طور کلی، یک فرد سالم دارای منبع نامحدودی (یا ظاهراً نامحدود) از قاشق‌هاست که می‌تواند در طول روز به آن‌ها دسترسی داشته باشد. از سوی دیگر، یک فرد معلول دارای مقدار محدودی از قاشق‌ها یا انرژی است. تمام شدن قاشق‌ها می‌تواند به این معنا باشد که انرژی برای انجام هیچ کار دیگری باقی نمانده است، بنابراین مهم است که قاشق‌ها را به‌طور معقول تقسیم کنیم و اطمینان حاصل کنیم که قاشق‌های کافی برای کارهای ضروری باقی مانده است. به‌عنوان مثال، ممکن است من قاشق‌های کافی برای پختن غذا و تغذیه خود داشته باشم، اما قاشق‌های کافی برای تمیز کردن نداشته باشم.

آندریا که دارای بیماری مزمن است، می‌گوید: “[نظریه قاشق] به من کمک می‌کند تا به دیگران بگویم محدودیت‌هایم چیست. من همیشه نمی‌توانم آنچه را که اتفاق می‌افتد و چه احساسی دارم توصیف کنم، به‌ویژه در زمان درد شدید، اما شریک زندگی‌ام می‌داند که ‘من قاشق ندارم’ به چه معناست.”

اما نیز با بیماری مزمن زندگی می‌کند و قبل از دریافت برخی از تشخیص‌های خود درباره نظریه قاشق آموخته است. او می‌گوید: “[نظریه قاشق] یک راه بسیار مفید برای من است تا خودم و دیگران را درباره سطوح انرژی ناپایدار و متغیرم توضیح دهم.”

تأثیر نظریه قاشق

بسیاری از قاشق‌داران گزارش می‌دهند که نظریه قاشق به آن‌ها کمک می‌کند تا نیازهای مرتبط با معلولیت خود را به زبان ساده بیان کنند. جامعه سالم ممکن است درک نکند که چگونه بیماری مزمن می‌تواند انرژی فرد را محدود کند یا این محدودیت‌ها چگونه می‌توانند از روزی به روز دیگر متفاوت باشند. تشبیه نظریه قاشق ساده و قابل فهم است و آگاهی را درباره جوامع معلول افزایش می‌دهد.

آندریا می‌گوید که نظریه قاشق به او کمک می‌کند تا نسبت به خود مهربان‌تر باشد: “این نیست که من تلاش نمی‌کنم. من قاشق ندارم و این تقصیر من نیست.”

آلن که او نیز دارای بیماری مزمن است، می‌گوید که نظریه قاشق به او کمک می‌کند نیازهایش را به افراد سالم توضیح دهد. او اشاره می‌کند که گاهی اوقات نیازهایش را به‌عنوان “نقاط جادو” برای اعضای گروه Dungeons and Dragons خود توضیح می‌دهد. او می‌گوید: “به دوستانم می‌گویم که تمام نقاط جادویم تمام شده و به استراحت طولانی نیاز دارم. آن‌ها این را بهتر از همه درک می‌کنند.”

به‌ویژه، بسیاری از قاشق‌داران دارای “بیماری‌های نامرئی” هستند، یا معلولیت‌هایی که برای ناظران ناآشنا به‌راحتی قابل مشاهده نیستند. به‌گفته گروه حامی Disabled World، تقریباً 10 درصد از آمریکایی‌ها دارای معلولیت نامرئی هستند، اما آگاهی از این شرایط محدود است.

علاوه بر این، جامعه قاشق‌داران می‌تواند تحت تجربه مشترک عملکرد با قاشق‌های محدود متحد شود. زیرا معلولیت می‌تواند بسیار انزوازا باشد، ایجاد ارتباط و جامعه اهمیت دارد. آگاهی، شناسایی و جامعه می‌تواند برای کیفیت زندگی قاشق‌داران ضروری باشد و این ارتباط می‌تواند بسیار عاطفی و تأییدکننده باشد.

چگونه حمایت اجتماعی و خودمحبتی را در زندگی با بیماری مزمن بسازیم

زندگی به‌عنوان یک قاشق‌دار

زندگی با بیماری مزمن با چالش‌هایی همراه است. قاشق‌داران نه تنها با مشکلات مربوط به بیماری خود مواجه هستند، بلکه بسیاری از آن‌ها در برابر بدرفتاری، بی‌اعتباری و تجربیات مضر دیگر از سوی سیستم پزشکی قرار می‌گیرند. این می‌تواند انرژی محدود آن‌ها را بیشتر تخلیه کند.

قاشق‌داران باید از سطوح انرژی و نیازهای خود آگاه باشند. اما می‌گوید که آن‌ها باید به سطوح متغیر خود توجه کنند و الگوها را شناسایی کنند تا نیازهای خود را پیش‌بینی کنند. او می‌گوید: “اگر بدانم که چیزی در پیش است که نیاز به قاشق‌های زیادی دارد، مطمئن می‌شوم که برای دو یا سه روز آینده برنامه کمی داشته باشم تا بتوانم به اندازه کافی استراحت کنم. اگر ناگهان انرژی‌ام کاهش یابد، سایر تعهدات را لغو می‌کنم و آن‌هایی را که نمی‌توانم لغو کنم، کوتاه می‌کنم.”

علاوه بر این، اما به تاریخچه‌ای از خستگی مفرط هر چند سال یک‌بار به دلیل فراتر رفتن از محدودیت‌هایش اشاره می‌کند. او بیان می‌کند که این موضوع بر توانایی او برای حفظ شغل تأثیر گذاشته است، زیرا در زمان خستگی مفرط، “من به سادگی نمی‌توانستم هیچ کاری انجام دهم.”

آلن می‌گوید که سعی می‌کند بر روی “مهم‌ترین” چیزها تمرکز کند و به ADHD خود تکیه کند تا خود را تحریک کند. او می‌گوید: “من زمانی استراحت می‌کنم که دیگر انتخابی نداشته باشم و شروع به جمع‌آوری نقاط خستگی کرده باشم. محدود بودن در جامعه‌ای که از افراد انتظار زیادی دارد، چالش‌برانگیز است.”

نظریه قاشق نه تنها به آگاهی از معلولیت‌ها کمک می‌کند، بلکه می‌تواند به قاشق‌داران کمک کند تا خود را بهتر درک کنند. پیام‌های اجتماعی می‌توانند منجر به درونی‌سازی ناتوانی و گفت‌وگوی منفی درباره توانایی‌ها و سطوح انرژی فرد شوند. بازتعریف این چالش‌ها از طریق نظریه قاشق می‌تواند همدلی و خودفهمی را بهبود بخشد. علاوه بر این، می‌تواند به قاشق‌داران کمک کند تا محدودیت‌های خود را درک کنند و انرژی موجود خود را به‌طور مؤثرتری تقسیم کنند.

منابع برای قاشق‌داران

جامعه و ارتباط برای هر گروهی ضروری است. متأسفانه، بسیاری از رویدادهای اجتماعی و فضاهای عمومی برای افراد معلول قابل دسترسی نیستند. علاوه بر این، بسیاری از اعضای جامعه قاشق‌داران در معرض خطر بالای بیماری‌هایی از جمله COVID-19 هستند و کاهش احتیاط‌ها و افزایش ممنوعیت‌های ماسک، تعامل حضوری را غیرممکن می‌کند. افرادی که قدرت تصمیم‌گیری در جامعه دارند می‌توانند برای ایجاد فضاهای عمومی ایمن و قابل دسترسی برای قاشق‌داران تلاش کنند.

در عین حال، بسیاری از جوامع آنلاین برای قاشق‌داران شکل گرفته‌اند. این شامل:

• #SpoonieChat در توییتر/X. قاشق‌چت یک جامعه توییتر برای متحد کردن قاشق‌داران و ایجاد فضایی برای بحث در مورد موضوعات مهم برای جامعه است.
• خوراک صدای معلولین در ماستودون. @disabledvoices.newsmast.community یک خوراک ماستودون است که پست‌های فدیوورس درباره معلولیت‌ها را با تقویت این پست‌ها ارتقاء می‌دهد. افراد می‌توانند این خوراک را دنبال کنند تا با دیگرانی که درباره تجربیات خود صحبت می‌کنند، ارتباط برقرار کنند.
• #NEISVoid و #ChronicIllness در BlueSky. NEIS به معنای No End In Sight است. NEIS Void و Chronic Illness دو خوراک انتخابی در BlueSky هستند که برای جامعه بیماری‌های مزمن ایجاد شده‌اند.
• گروه‌های جامعه قاشق‌داران در فیس‌بوک. فیس‌بوک ده‌ها گروه برای و توسط جامعه قاشق‌داران دارد. گروه‌های عمومی برای همه قاشق‌داران و همچنین گروه‌های خاص برای قاشق‌دارانی که علاقه، شغل یا جنبه دیگری از هویت خود را به اشتراک می‌گذارند، وجود دارد.
• r/Spoonie در ردیت. ردیت دارای جوامع بی‌شماری است، از جمله یکی که به‌طور خاص برای قاشق‌دارانی که می‌خواهند با جامعه خود ارتباط برقرار کنند، ایجاد شده است.

کشف جوامع مختلف می‌تواند به شما کمک کند تا افراد مناسب خود را پیدا کنید و ببینید کجا احساس راحتی بیشتری می‌کنید. ممکن است احساس کنید که یک فضا برای شما مناسب نیست و این اشکالی ندارد! شما شایسته حمایت و ارتباط از افرادی هستید که آنچه را که شما تجربه می‌کنید درک می‌کنند.

برخی از قاشق‌داران از ابزارهای بصری مانند نشان‌های قاشق برای نمایاندن ظرفیت و سطوح انرژی فعلی خود استفاده می‌کنند. این می‌تواند به عزیزانشان کمک کند تا بلافاصله درک کنند که در حال حاضر چه مقدار ظرفیت دارند.

انواع مختلف حمایت اجتماعی

حمایت از یک قاشق‌دار

اگر شما قاشق‌دار نیستید، اما عزیز شما قاشق‌دار است، به او و جامعه قاشق‌داران گوش دهید. بسیاری از افرادی که با بیماری مزمن زندگی می‌کنند، داستان‌هایی از بی‌اعتباری، گفته شدن اینکه آن‌ها اغراق می‌کنند یا دروغ می‌گویند، یا به‌طور کلی باور نشدن دارند. وقتی کسی به شما می‌گوید که به حد خود نزدیک می‌شود، به او باور کنید. وقتی کسی نیازهای حمایتی خود را بیان می‌کند، به گفته او احترام بگذارید و هر کاری که می‌توانید انجام دهید تا به او کمک کنید تا این نیازها برآورده شود.

افراد مختلف به شیوه‌های مختلف احساس حمایت می‌کنند. از عزیز خود بپرسید که چه چیزی از شما نیاز دارد. برخی ممکن است بخواهند در خودمدیریتی با سیستم بهداشت کمک کنند و برخی دیگر ممکن است نخواهند. بپرسید، گوش دهید و به پاسخ احترام بگذارید و بهترین تلاش خود را برای یک هم‌پیمان خوب بودن انجام دهید.